Почему во всем городе нет света. Нет электричества: что делать и куда звонить. Причины, не связанные с аварией и ремонтом

В мире насчитывается несколько сотен театров, в которых заняты люди с ментальными нарушениями. Театр простодушных - единственная в России драматическая труппа, почти полностью состоящая из актеров с синдромом Дауна. Как «вечные дети» с помощью игры прокладывают путь в мир взрослых - в спецрепортаже “Ъ”.

Встреча двух миров

Спектакль «Пушкин. Болдинские драмы» начнется через два часа в незнакомом для труппы Театре Луны. Пока режиссер «Простодушных» Игорь Неупокоев стоит в пробке вместе с театральным реквизитом, в крошечной гримерке родители актеров помогают им одеться и загримироваться перед спектаклем. И хотя многим из актеров уже под тридцать, без сопровождения мам, пап и бабушек некоторые из них не смогли бы даже добраться до театра. Синдром Дауна делает их не только простодушными, но и очень беспомощными в повседневной жизни. Родители водят их на репетиции, помогают выучить роль, шьют костюмы, декорируют сцену.

Из комнаты выпорхнула Вика Каразеева в пышном платье в белом парике. Ей 26 лет, в труппе она уже два года. В этом спектакле у нее небольшая роль без слов, но зато в одном из эпизодов она исполняет сольный танец. Ее роскошный наряд сшит мамиными руками.

Ты такая красивая! - восхищается Витя Бодунов, ее сверстник и коллега по сцене.

На лице девушки появляется румянец - в обычной жизни комплименты ей говорят редко.

Когда мама привела Вику на первое прослушивание, Витя уже репетировал в театре третий год. Благодаря хорошей памяти он быстро влился в коллектив и смог заменить «старых» исполнителей. Сегодня из первого состава, образованного 15 лет назад, остались лишь единицы. Творческое долголетие этих актеров не зависит ни от таланта, ни от желания работать. «Простодушные» могут заниматься творчеством, только пока у родителей хватает сил и здоровья водить их на репетиции.

На сцене репетирует другая труппа, а «Простодушные» терпеливо ждут за кулисами. Суетливое волнение мам и бабушек не передается актерам - они невозмутимо беседуют друг с другом. Вика с удовольствием демонстрирует свой наряд восхищенным друзьям. Чуть в стороне, в уголке, сидит самый старший из актеров - 51-летний Алексей Крыкин, он тихо и сосредоточенно повторяет роль.

Зал постепенно заполняется. За кулисами идут последние приготовления: опоздавший Игорь впопыхах переодевается, мамы и бабушки разбирают долгожданный реквизит. На сцену выносят пластиковые и деревянные стулья - какие нашлись в театре. Бутылку из-под вина наполняют виноградным соком. На столе появляются бокалы, тарелка с чипсами и йогурты. Актеры с нетерпением ждут встречи со зрителями, подглядывая за ними из-за кулис.

Статистика людей с особенностями развития

По статистике Минздрава, число выявленных врожденных аномалий (пороков развития) и хромосомных нарушений в 2011–2013 годах увеличилось почти на 2% - с 1,01 млн до 1,03 млн. В 2012–2013 годах число зарегистрированных людей с синдромом Дауна выросло на 5,8% - с 12 996 до 13 744 (или с 1,5 до 1,6 на 100 тыс. населения).

Что такое синдром Дауна

Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье у родителей, которые имеют нормальный набор хромосом. Генетическое отклонение происходит на этапе деления клетки и определяется наличием дополнительной хромосомы. Обычно каждая клетка человека содержит 46 хромосом - 23 пары. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Такая генетическая аномалия определяет внешние и умственные особенности человека. Причина, по которой происходит генетический сбой, до сих пор не выяснена. Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет. Впервые синдром Дауна был описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном

Синдром Дауна - это всегда определенный набор симптомов?

Есть лишняя хромосома, которая обуславливает определенные особенности развития. Например, порок сердца, нарушение зрения, слуха у детей с синдромом Дауна встречаются чаще, но в целом соматические проблемы варьируются, как и у обычных детей. Но известно, что детям с синдромом Дауна свойственно специфическое психомоторное развитие. Эта область хорошо изучена, и мы знаем, какие особенности будут проявляться у малыша. Мы знаем, что является сильной стороной развития детей с синдромом Дауна, и знаем, что будет их слабой стороной.

«Скандалить пока не получается»

В центре Москвы в тесном помещении Библиотеки искусств едва помещается десять человек. Здесь временно проходят репетиции Театра простодушных. Обычно труппа собирается в соседней комнате - более вместительной. Но сейчас там идет ремонт. Ребята рады и этому углу, ведь библиотека – единственное место, где они могут репетировать бесплатно.

Большую часть комнаты занимает стол, за которым сидит режиссер театра - 52-летний Игорь Неупокоев. Мамы актеров скромно пристраиваются вдоль стены. Они стараются не мешать процессу – разве что иногда подсказывают текст и хвалят ребят.

Молодец, Антон,- говорит Валентина Бодунова сыну подруги.- Хорошо выучил текст.

Ее сын Витя репетирует свою роль только второй раз, но в подсказках почти не нуждается. Через две недели он дебютирует в спектакле «Пушкин. Болдинские драмы», где будет играть Альбера.

А вот здесь мне хочется, чтоб Витя поскандалил,- просит режиссер.

Скандалить у нас пока не получается,- отвечает Валентина.

По окончании репетиции она рассказала, что людям с синдромом Дауна сложно изобразить эмоцию, которую они в данный момент не испытывают:

Игорь часто требует от них экспрессии. А им тяжело изобразить злость, когда они не сердятся, им сложно понять, что от них хотят добиться. Поэтому дома, когда мы учим роль, я с ним проговариваю все детали: какой характер у героя, объясняю его действия, почему он злится или пугается. У нас ведь все, что делается,- все от души. Поэтому и простодушные.

Название «Простодушные» придумали журналисты – оно прозвучало в одной из первых статей о театре, у которого на тот момент не было даже имени. Впрочем, тогда, пятнадцать с половиной лет назад, Игорь Неупокоев сам не представлял, во что выльется его эксперимент. Зимой 1999 года выпускник ВГИКа оказался в подмосковном санатории «Ока», где вместе с ним отдыхал актив родителей с детьми от ассоциации «Даун Синдром». Они обратились к актеру с просьбой поставить с ребятами какой-нибудь детский спектакль. В местной библиотеке под руку попалась сказка «Дюймовочка». Ее и сыграли.

Результат превзошел все ожидания, и Неупокоев решил, что пользы от него будет больше в режиссерском кресле, чем на съемочной площадке (актер играл в фильмах «Свидетель», «Его батальон», «Строптивая мишень» и др.- “Ъ”). Через год Игорь созрел для первого серьезного спектакля и обратился в ассоциацию «Даун Синдром», где взял контакты членов организации. На приглашение играть в театре откликнулось только 20 семей из 200. В итоге костяк составили семь человек: Елена Чумакова, Мария Нефедова, Елена Серна, Антон Дебелов, Сергей Макаров, Дмитрий Поляков и Руслан Ванян. Эти ребята уже имели творческий опыт: они занимались пластикой, живописью и пением в арт-центре при ассоциации.

Об арт-центре и ассоциации «Даун Синдром»

«Когда в 1989 году родилась Вера, мы ничего не знали о синдроме Дауна. Изучая этот вопрос, мы с женой посетили мастерскую при московской школе, которая занималась с такими людьми. Увиденное произвело на нас ужасающее впечатление: в комнате сидели молодые люди и монотонно клеили коробочки. И тогда мы вышли на ассоциацию «Даун Синдром» в европейских странах. На их примере в марте 1993 года мы с другими родителями создали такую же организацию в России. Нам хотелось доказать себе и другим, что люди с синдромом Дауна могут нечто большее, чем просто клеить коробочки. В нашем обществе их воспринимали примитивными существами, а мы хотели узнать, насколько они способны самовыражаться в творчестве. С этой целью вместе с другими родителями мы создали арт-центр, куда приглашали художников и музыкантов, которые учили наших детей рисовать, играть на пианино и флейте. В том числе обратились к Игорю Неупокоеву. Так мы хотели доказать другим людям, что дети способны на создание и переживание прекрасного, если их соответственно развивать. Когда в конце 1990-х я рассказывал про наши творческие проекты руководителю европейской ассоциации «Даун Синдром», он ответил, что для них это - пройденный этап, а главная забота сейчас – трудоустройство и проживание с социальным сопровождением. Мы старались привнести в нашу действительность подходы, которые преобразили жизнь людей с синдромом Дауна на Западе. Там такие дети могут рассчитывать на педагогическую помощь в раннем возрасте, инклюзивное образование. Содержание детей и взрослых с синдромом Дауна в интернатах для инвалидов в Европе также упразднено».

Нажмите, чтобы раскрыть...

Режиссер театра Игорь Неупокоев (справа) с актерами театра

Система Неупокоева

У Игоря Неупокоева своих детей нет, но он шутит, что у него 18 отпрысков. Вот уже 15 лет режиссер посвящает им все свое время, воспитывает в них актеров и наблюдает за их творческим взрослением. А два года назад театральная семья Игоря увеличилась еще на 11 человек. Организация «Новые возможности» (общероссийская общественная организация инвалидов работает в России с 2001 года) предложила Неупокоеву поработать с людьми с психическими расстройствами. Так возник театр-студия “Гистрион”. В отличие от Театра простодушных, это оплачиваемый проект. В нем играют взрослые с хорошей речью. Здесь Игорь не выходит на сцену в качестве актера, а занимается исключительно режиссерской работой.

С «Простодушными» мне приходится играть во всех спектаклях. Я беру всегда ту роль, которая им не по силам. Играю злодеев, а они у меня прекрасные и хорошие. Мои «Простодушные» воспринимают все по-детски, и в этом их преимущество. А я как режиссер должен использовать это преимущество. Мне с ними легче, чем с обычными исполнителями. «Простодушные» - послушные, открытые, доверчивые, они с уважением относятся к режиссеру, никогда не спорят. Они в каком-то смысле идеальные актеры, но, конечно, со своими проблемами. Ребята не могут играть все подряд, с ними нельзя сыграть Чехова или Достоевского. Поэтому я нахожу то, что они делают лучше всего, и показываю их с выгодной стороны.

Выбор спектакля - всегда мучительная задача. Первым Игорь поставил «Повесть о капитане Копейкине» Гоголя. Тема маленького человека, которая освещена в произведении, была близка ребятам. Тем более тема инвалидов - по сюжету повести капитан Копейкин, лишившийся на войне руки и ноги, пытается получить пенсию. К первому спектаклю Игорь готовил будущих актеров три года - он работал над их дикцией, учил двигаться. Вплоть до премьеры, которая состоялась в подвале Театра.doc, Неупокоев не был уверен в правильности своей затеи. Думал, что это будет первый и последний спектакль. Но зритель принял «особенных» актеров.

Наша публика - образованная часть общества. На сцене происходит встреча таких вот разных людей. Я надеялся, что эта встреча будет полезна обеим сторонам. Так и произошло. С театром мы ездили на гастроли в Париж, Киев, Воронеж, Санкт-Петербург, Ярославль, Екатеринбург, недавно вернулись из Иваново. В основном нас приглашали общественные организации людей с синдромом Дауна и их родители. Раньше, когда в старинных рецензиях писали «публика не хотела расходиться», я думал, что это фигура речи такая. А в Киеве мы с этим столкнулись буквально. Мы выступали в театре на Подоле два дня подряд. Сыграв последний спектакль, мы долго переодевались, а потом пошли проверить, все ли мы забрали со сцены. И вдруг я вижу, что в зале сидят люди. Они нас ждали, чтобы поблагодарить, представляете?

Второй спектакль - «Зверь» - был поставлен по мотивам антиутопии Гиндина и Синакевича. Игорь посчитал, что необычная речь и пластика ребят хорошо ложатся на сюжет, действие которого происходит после мировой катастрофы. С семью актерами выбор спектаклей был невелик, но пришла молодежь, и появилось больше возможностей, можно было делать массовые сцены. Сегодня труппа играет четыре спектакля.

Главное, что я усвоил с самого начала, что наш театр - он возвышенный, поэтический, какой угодно, но только не реалистичный. Он укладывается в рамки наивного театра, а мое личное участие привносит в него интеллектуально-содержательную часть. Они играют, как дети. А я воспринимаю театр как серьезное искусство. Я им говорю: «Вам не нужно думать, я за вас подумал». Актеры не обижаются на мой выбор, скорее родители могут огорчиться, что их ребенку не дали ту или иную роль. А ребята очень любят играть, они понимают, что на сцене они могут быть интересными для других и могут достойно себя показать. Не зря они так дорожат аплодисментами - для них это в буквальном смысле выражение любви и внимания. Я их вывожу на сцену не для того, чтобы развлекать зрителя, а для того, чтобы он мог по-настоящему о чем-то задуматься.

На репетициях всегда присутствуют родители, в основном мамы. Игорь объясняет им, чего он хочет добиться от их детей, проговаривает роли. Дома родители помогают ребятам выучить текст, объясняют, как и что нужно играть, какие эмоции нужно изобразить. Кто-то быстро справляется, кто-то по слогам разучивает роль. Например, Дима Сенин, который играет Моцарта в «Пушкине», учит свою роль на слух. Игорь записывает для него всю пьесу на диск, он слушает ее дома и запоминает без помощи родителей.

Государство нам никак не помогает, а театр не может существовать без дотаций, тем более такой, как наш. Мы получали несколько грантов: от фонда «Открытая Россия» и от режиссера Кирилла Серебренникова. Но они пошли на пошив костюмов для одного спектакля. Вот в «Пушкине» мы до сих пор играем без костюмов, на которые нужно примерно 300 тыс. руб. Все, что зарабатываем на билетах, а билет стоит 500 руб., идет на содержание технической команды: художника по свету и звукорежиссера. Очень хотелось бы когда-нибудь платить ребятам хотя бы по тысяче. В государственных театрах просят оплатить аренду, что мы не можем себе позволить. Хотелось бы, чтобы нам предоставляли сцену бесплатно в рамках сотрудничества. Наши четыре спектакля нужно постоянно играть, иначе забывается быстро. Вот и получается, что играем мы один раз в три-шесть месяцев. Раньше хоть была возможность играть в Театр.doc, но, когда у них возникли сложности, у нас осталась только площадка театра «Кураж». А теперь закрывается и театр «Мастерская», с которым мы только наладили сотрудничество в этом году. 22 апреля мы поднимемся на их сцену в третий и в последний раз. У нас нет нормального репетиционного помещения. У нас вообще ничего нет. А это ведь особый театр, и отношение к нему должно быть особое. Одно то, что мы скитаемся по разным сценам, уже усложняет задачу нашим актерам: им порой тяжело даже разобраться, откуда выходить на сцену. Это удивительно, что мы еще существуем столько лет без чьей-то помощи.

Жизнь вне театра


Сергей с мамой

Великан с добрыми глазами – так можно описать 41-летнего Сергея Жданова. Он радостно открывает дверь и жестом приглашает зайти. А потом смущенно прячется в своей комнате, которую называет «кинотеатром». Здесь актер Театра простодушных проводит, пожалуй, большую часть свободного времени. С детской непосредственностью Сережа демонстрирует свою впечатляющую коллекцию DVD. Дисками заставлена и большая комната - «музыкальный салон», где Сережа играет сам с собой в лото (по своей особой методике) и осваивает синтезатор. Сев за стол на кухне, юноша первым делом громко включает радио.

У нас музыка играет постоянно,- жалуется его мама Галина Сергеевна, с которой Сережа живет в двухкомнатной квартире в центре Москвы.- Только магнитофонов три штуки.

Сережа что-то возражает в ответ. Он произносит звуки растянуто, некоторые теряет, а мысли выражает с помощью существительных.

Ммм-рааа-ж. Шаа-т-нов,- актер называет своих любимых исполнителей и убегает в комнату. Через несколько секунд он протягивает диски - группа «Мираж», «Ласковый май», и становится ясно, о ком он говорит.

Раньше Сережа и вовсе не разговаривал,- рассказывает 78-летняя Галина Сергеевна.- В Советском Союзе не было специалистов, которые могли бы научить его говорить: такие методики существовали только за рубежом. Врачи говорили, что у него была внутренняя речь. Если бы у него произошла речевая компенсация, то он стал бы нормальным человеком. Может, не профессором, как его отец, но он смог бы нормально жить, создать семью. Однако он не заговорил. Мы обращались к лучшим специалистам, но никто не знал, почему он смотрит умными глазами, а сказать ничего не может. Так Сережу причислили к категории умственно отсталых.

Когда Галина Сергеевна привела ребенка в коррекционную школу №30 (сейчас реорганизованная школа №2124), она была уверена, что его возьмут только в «имбецильный класс», потому что он ничего не умел - ни писать, ни говорить, ни даже ручку держать. Но директор школы внимательно наблюдал за Сергеем на собеседовании и в итоге направил его в «нормальный класс» школы.

Учительница месяц плакала, не знала, что с ним делать. Она долгое время писала его рукой и в конце концов научила Сережу читать и писать. Он даже самостоятельно добирался до школы. С такими детьми надо работать.

Сережа отучился 7 классов, но, после того как он пропал в четвертый раз, Галина Сергеевна не выдержала и перевела его в интернат, где он провел еще два года.

У него вытаскивали деньги из карманов. А он не мог самостоятельно к кому-то обратиться, попросить о помощи. Сережа садился на транспорт и пытался сам добраться до дома. Я с ужасом вспоминаю об этом. Тогда я совершенно твердо решила - ставлю точку! Он не сможет самостоятельно жить в нашем обществе. Меня все отговаривали. Но я склоняюсь к тому, что у этих людей должно быть место, куда они должны ходить каждый день. Я 30 лет назад ушла с работы, чтобы посвятить свою жизнь Сереже. Ради чего я получала золотую медаль, училась, работала на руководящих должностях? Я все бросила, потеряла мужа. У нас же в основном все брошенные семьи без отцов. Я устроилась работать страховым агентом, чтоб была возможность уделять сыну время и хоть что-то зарабатывать. К сожалению, у этих детей есть проблема - это их будущее. Мы ведь получаем образование, строим семью, работаем, создаем что-то. А такие люди, как Сережа, живут просто, чтобы прожить день. Все держится только на родителях. Я не могу в больницу лечь - на кого мне его оставить? Такими людьми должно заниматься государство - предоставить дома семейного типа, где они могли бы жить, работать, развиваться. Тогда матери смогут спокойно работать. От государства мы получали раз в два года путевки в санаторий, скидку на оплату ЖКУ, льготу на бесплатный проезд и лекарства. Сейчас все недовольны лекарственным обеспечением, врач советует отказаться от этой льготы. Пенсию на Сережу я оформила только в 15 лет - все надеялась, что он заговорит. Но самое важное, что должно сделать государство,- оставить таким людям статус инвалида детства на всю жизнь. Потому что с 23 лет их сбрасывают в общую корзину, они находятся в такой же категории, что и, например, инвалиды труда, которые могут работать, иметь детей, которые их поддержат. Наши же дети не могут ни работать, ни создать семью.

Техникум готовит маляров, штукатуров, облицовщиков-плиточников, отделочников из древесины, столяров, лепщиков архитектурных изделий. Заметно, что Вике нравится учиться. Она с нескрываемым интересом раскладывает плитку и с гордостью демонстрирует результат, над которым трудилась последний час. Ежедневно со среды по пятницу Вика проходит практику, а в понедельник и вторник изучает теорию. И так каждый день с 9:00 до 14:30. А после занятий бежит на репетицию Театра простодушных - в те дни, когда она есть.

Вика выделяется среди других актеров. У нее внятная речь и необычное «эльфийское лицо», характерное для людей с синдромом Вильямса. А еще у Вики всегда запоминающиеся костюмы - мама старается, чтобы дочь выглядела лучше всех. Например, к черному одеянию Смерти в спектакле Ремизова «Бесовское действо» Светлана добавила изюминку - красные туфли. А для последнего спектакля мама Вики перешила старое свадебное платье.

В интернете почитала, как одевались дамы во времена Моцарта. Турнюр смастерила из диванных подушек, которые пришила к поясу. Чтоб платье не выглядело свадебным, я нашила черных бантов. Я люблю рукоделие, поэтому в этом плане костюмов у нас все хорошо. Ну а как еще? У меня две дочки, а я работаю врачом. Приходится выкручиваться. Мне вот интересно, куда девают костюмы из развлекательных шоу? Их же шьют на одну программу, надевают от силы минуты на три. Ну отдайте же детским театрам! Нам, например: мы их перешьем, доделаем.

Вика занимается в театре два года. Поначалу она была зажата, потому что привыкла все делать с разрешения мамы. Но со временем девушка преодолела этот барьер и раскрылась. Светлана рада, что у дочери появилось занятие. Находится с ней постоянно, как это делают многие родители, у нее нет возможности, так как женщина одна воспитывает двух дочерей. Если бы Вика не была занята в колледже и театре, Светлана должна была бы бросить работу.

Те, кто имеет определенный достаток, не видят всех проблем. У меня нет няни, на помощь рассчитывать не приходится. Как врач я могу сказать, что это заболевание, а не особенность, как любят преподносить СМИ. Часто пишут, что такие дети будут все время вас любить. Да, они все время будут вас любить, потому что им любить больше некого. Потому что они не могут жить самостоятельно. Потому что у них никогда не будет своей семьи и, кроме нас, их никто не поддержит. У нас даже нормальных детей на работу не берут, а им куда деваться? Нам повезло, что Игорь вдруг неожиданно появился со своим театром и мы в него попали.

Сергей Колосков, президент ассоциации «Даун Синдром», эксперт Общественной палаты, помощник депутата Госдумы, отец актрисы Театра простодушных Веры Колосковой.

О проблемах

«В прошлом году был утвержден пакет законов, касающийся изменений в российском законодательстве в связи с сертификацией Конвенции о правах инвалидов. В этом пакете не нашлось практически ничего для оказания помощи людям с особенностями психического развития: ни помощи в трудоустройстве, ни помощи в проживании в обществе в качестве альтернативы интернатам. Льгот для людей с синдромом Дауна много. Но проблема в том, что соцпакет предоставляется не с рождения, а с получения категории «ребенок-инвалид», что нередко происходит к трехлетнему возрасту. То есть не тогда, когда семья больше всего нуждается в помощи. И сколько мы ни пытались это изменить, не получилось. Те пакеты помощи, которые предлагаются, они «средние по больнице». А вот индивидуального подхода - оказать адресную помощь, учитывая трудности, которые уже имеет семья и которые усугубляются с появлением ребенка-инвалида,- нет. Такими трудностями могут быть жилищные условия, наличие других маленьких детей, других инвалидов в семье, материальные проблемы семьи. В правительстве люди не слышат, они просто очень далеки от задачи создать необходимые условия для того, чтобы люди с особенностями психического развития жили в обществе, а не в интернатах».

Нажмите, чтобы раскрыть...

Светлане тяжело видеть репетиции и выступления, потому что она воспринимает спектакль как демонстрацию человеческих увечий. Однако она отмечает, что занятия положительно влияют на развитие ее ребенка.

То, что они выдают,- это ведь без регулярных репетиций. А что такое репетиция, тем более для них? Они же должны каждое движение и слово запомнить, понять, сколько сделать шагов и что сказать. А если с ними заниматься... Если их одеть в костюмы, предоставить хореографов, логопедов, поставить сценическую речь, репетировать регулярно, хотя бы два раза в неделю, представляете, какой бы был результат!

«Оксана Фандера со мной танцует»

Виктор с мамой

Юноша представляется и, как истинный джентльмен, целует руку.

Я Витя. Я буду режиссером. Как Игорь.

Похоже, его мама слышит об этом впервые.

Конечно, ну сколько же быть актером? - смеется его мама Валентина Бодунова.- Мне кажется, эта идея пришла ему в голову только что. Они такие люди, простодушные: что на уме, то и на языке.

Вите 27 лет. Последние пять лет он играет в театре. Подруга Валентины однажды предложила сходить сюда и посмотреть - вдруг их сыновья, родившиеся с синдромом Дауна, смогут стать актерами. На репетиции ребята понравились Игорю Неупокоеву, и он принял их в коллектив. Теперь театр для Вити - важная часть жизни. Он с нетерпением ждет репетиции, чтоб продемонстрировать, как справился с домашним заданием. У Вити хорошая память, и, если нужно, свою роль он может выучить за день. С маминой помощью.

Многие, кто приходит на наши спектакли, говорят, что увиденное их очень трогает, иногда до слез,- говорит Валентина.- Ребята не могут фальшивить, они играют то, что чувствуют. Игра каждого из них в отдельности может быть несущественна, но, когда спектакль смотришь целиком, что-то в душе происходит. Мы довольны, что наши ребята что-то могут. Нам хотелось, чтобы у них развивалась речь, чтобы они могли контактировать с другими людьми. Театр помогает им раскрепощаться, проживать чужую жизнь, а не только свою, которая чаще всего проходит дома. Ну и тем более театр - это ведь творчество. А вдруг у них есть что-то такое, о чем мы не знаем?

Валентина Бодунова рада, что у сына появляются друзья. Витя часто созванивается с Антоном, разучивает с ним по телефону роли, обсуждает компьютерные игры.

До театра такого не было. Мы жили одни, и никто с нами не общался. У нас ведь раньше, если можно так сказать, инвалидов не было. Когда я Витю родила, в обществе бытовало мнение, что такие дети рождаются только у алкоголиков. На улицу выйдешь - не знаешь, куда деваться: на тебя все смотрят: мол, как же ты родила такого ребенка? Оказывается, ребенок с синдромом Дауна может родиться абсолютно в любой семье, и не так все страшно. Они у нас очень добрые, отзывчивые ребята, они нас очень любят. Помню, когда первые годы я ездила с Витей в школу на автобусе, ребята-подростки откровенно над ним смеялись. А он думал, что они приглашают его повеселиться и улыбался в ответ. Сейчас отношение меняется. Но я бы не хотела, чтоб Витя учился в инклюзивной школе с обычными детьми. Я понимаю, что это полезно и тем ребятам, и нашим. Но мамы всегда боятся плохого отношения и насмешек.

О толерантности

«Толерантность сама по себе ниоткуда не появится. Она возникает от знания. Один из наших актеров - Сергей Макаров - получил главный приз фестиваля «Кинотавр» за роль в фильме «Старухи» (2003). Когда обсуждались детали его участия в съемке, нас спрашивали, нужно ли приглашать медсестер и сколько времени он может работать? На самом деле он работал на съемках наравне с профессиональными актерами. Предрассудки были не только в обществе, но и у родителей. По своему опыту скажу, что мы боялись оставлять своего маленького ребенка наедине с людьми с синдромом Дауна. Понимание пришло только через общение. Поэтому толерантность в обществе возникнет, когда дети с особенностями психического развития будут находиться в обычных детсадах, школах, на рабочих местах. Если не будет инклюзивной жизни, не будет и толерантности - она никогда не возникнет от какой-то разъяснительной работы. Только из практического опыта.

Наша дочь Вера училась в обычной школе, сейчас учится в обычном колледже на реставратора гипсовых скульптур, в группе с людьми с инвалидностью. Она самостоятельно добирается в колледж, в театр. Доходит до метро - звонит, сделала пересадку - звонит. Многие спрашивают, как вы можете отпускать ее одну. Люди, которые пришли к такому уровню самостоятельности, кажутся самодостаточными по сравнению с другими, которые, наверное, могли бы это делать, но родители часто за них боятся. Если маршрут Вере знаком и по нему она уже несколько раз ездила вместе с кем-то, то Вера может по нему ездить без нашей помощи. Она ездила в Америку вместе с подругой по программе «Лучшие друзья» (международное движение, существующее в России четыре года, помогает подружиться людям с нарушениями развития и интеллекта со сверстниками без инвалидности.- “Ъ”), что для нас было серьезным испытанием».

Нажмите, чтобы раскрыть...

Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

Об образовании для детей с синдромом Дауна

«Несмотря на то что система образования реорганизуется, и не всегда понятным образом, все-таки детские сады стали более доступны для детей с синдромом Дауна. Качество может быть разным, но то, что еще недавно было невозможным, сейчас реально. И в школу стало поступать большее количество детей, причем в разные школы: как интегративные, так и коррекционные. Мы дружим со школами, которые включают в программу инновационные методики обучения. Эти школы являются примером такого открытого подхода к образованию, когда и руководство, и педагоги не остаются в жестких рамках, а стараются сделать возможным именно качественное участие ребенка с особенностями в учебной программе. А главный позитив заключается в том, что все больше людей, самые разные слои населения, начинают узнавать о синдроме Дауна. Узнавать не мифы, а факты».

Нажмите, чтобы раскрыть...

Оксана Фандера со мной танцует у Кирилла Серебренникова. Мертвых лебедей,- Витя неожиданно вступает в разговор.

Почему мертвых? Они живые все,- смеется его мама.- Ну и не она с тобой танцует, а ты с ней.

Речь идет о спектакле «Идиоты», в котором задействованы несколько актеров театра. Они появляются в финале в балетных пачках, взрывая зал. Кроме того, «Простодушных» иногда приглашают на эпизодические роли. В частности, их можно увидеть в фильмах «История одной болезни» и «Старухи», в телесериале «Идеальные соседи» и радиосериале Фонда независимого радио «Дом 7, подъезд 4». Витя сыграл в фильме Анны Меликян «Русалка». Ему досталась роль одного из героев в юности.

У меня волосы были апельсинового цвета,- вспоминает Витя.- Пять раз перекрашивали.

Если нас и приглашают другие, то только потому, что мы играем в «Простодушных». Наверное, режиссеры думают, что мы умеем держаться на сцене. Я общалась с другими ребятами с синдромом Дауна и могу сказать, что многие боятся даже познакомиться. А эти ничего не боятся, они всем рады.

Когда родился Витя, не было бабушек или кого-то, кто бы помог. Да и отец не особо хотел заниматься воспитанием ребенка - взял на себя финансовую сторону. Он не ушел из семьи, но времени с сыном сейчас проводит немного. Поэтому Валентина посвятила сыну все свое время.

Муж один работал, а я занималась Витей и дочкой. Нам очень помогла пенсия, которую я оформила, когда сыну исполнилось три года. Для этого нужно было поставить диагноз, собрать все документы от врачей. Еще до 23 лет мы получали прибавку к пенсии, тысяч пять. Это немного, но для нас - существенная поддержка, мы даже накопить на телевизор смогли. Наверное, предполагается, что после 23 лет человеку больше ничего не надо и он сам сможет работать. Второй важной льготой для нас является бесплатный проезд. Без него мы не были бы быть такими мобильными, не могли бы ездить в театр, бассейн. От санаториев мы в свое время отказались в пользу денежной компенсации. От бесплатных лекарств тоже. Ведь ты можешь получить не все препараты, а только те, которые числятся в списке. Врач выписывает рецепт на специальном бланке, с которым нужно обращаться в определенные аптеки.

Валентина часто водит Витю в театры по льготным билетам. На примере других актеров она учит сына правильно держаться на сцене и выходить на поклон.

Я обращаю его внимание, что цветы дарят не всем и это нормально. Я ему всегда говорю: «Витенька, вот посмотри на оттенки смеха: этот заразительный, а этот грубый». Он ведь раньше вообще не умел смеяться.

Помимо театра Витя год как занимается плаванием. Трижды в неделю мама водит его в бассейн, где проводит тренировки Федерация водных видов спорта для лиц с ментальными нарушениями. Раньше Витя боялся в воду зайти. А теперь самостоятельно плавает разными стилями, чем обязан тренеру и основателю федерации Татьяне Александровой. На тренировках, которые длятся полтора часа, мама наблюдает за сыном и частенько его критикует, хотя признается, что сама плавать не умеет.

Я участвую в Олимпийских играх,- хвастается Витя.

Валентина Васильевна улыбается и спешит объяснить, что иногда ее сын говорит о своих мечтах так, как будто это уже произошло.

Сергей Колосков, президент ассоциации «Даун Синдром», эксперт Общественной палаты, помощник депутата Госдумы, отец актрисы Театра простодушных Веры Колосковой.

О будущем детей с синдромом Дауна

«Интернат - это самое первое, что появляется в жизни человека с синдромом Дауна. Когда он рождается - родителям предлагают отдать его в дом ребенка. С самого начала помощи нет никакой - ведь даже если удастся вскоре после рождения оформить инвалидность, на это может уйти до полугода. Когда родители уйдут в мир иной или не смогут заботиться о ребенке в силу возраста, болезни или иных обстоятельств, его ждет интернат. Когда мы думаем о жизни человека с синдромом Дауна, нас в первую очередь волнует, что с ним будет, когда нас не станет, и как сделать так, чтобы интернат не стал единственной возможностью существования нашего ребенка».

kommersant.ru/doc/2709069